Organizatorii campaniei Ziua Bolilor Rare Timişoara vor organiza o serie de evenimente şi manifestări dedicate bolilor rare, în săptămâna 22-28 februarie, finalizate cu marcarea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare în România, în 28 februarie .
În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, iar 75% dintre acestea îi afectează pe copii. Deocamdată nu există un tratament adecvat pentru majoritatea lor. Ele sunt cronice, progresive şi degenerative, adeseori ameninţând viaţa.
Paradoxul acestor boli rare constă în numărul mare de persoane suferinde. La nivel european trăiesc astăzi peste 25.000.000 de oameni cu boli rare, dintre care aproximativ 1.300.000 în România. La ora actuală, aproximativ 25.000 dintre timişoreni suferă de o astfel de boală rară. Manifestările din Timişoara au ca parteneri UMF Timişoara, Organizaţia “Salvaţi Copiii” Timiţ, DSP Timiş, Primăria Timişoara, CJ Timiş, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu”, RATT. Organizatorii campaniei Ziua Bolilor Rare Timsoara sunt:
Maria Puiu – vicepreşedinte ANBRaRo (maria_puiu@umft.ro )
Mihai Gafencu – preşedintele “Salvaţi Copiii” Timiş (mgafencu@umft.ro) şi Alina Cristescu – purtător de imagine al campaniei Bolilor Rare Timişoara (galeria@calina.ro).
