Sunt o problemă dificilă pentru sistemul medical actual malformațiile faciale la copii, așa-numitele buză de iepure și gură de lup?
Da, este o problemă, ținând cont și de natura desfigurantă pe care copiii o au prin naștere. De obicei aceşti micuţi sunt izolați de familie și de comunitate. Este altă problemă extrem de dificilă cu care se confruntă pacienţii. Din păcate, nu suntem în stare să identificăm aceste cazuri, nu știm câte sunt, fiindcă sistemul nu are coordonare eficientă. Nu avem o statistică clară. Dacă te duci în Italia sau Germania imediat ți se va spune câte cazuri există la 10.000 de nașteri, dar la noi nu se întâmplă asta.
De ce nu putem avea o statistică exactă?
Fiindcă suntem dezorganizați, nu ne interesează, trecem cu vederea această chestiune. Abordarea patologiei se face dezorganizat. Nu e posibil ca un asemenea caz să fie operat fie de un plasitician, fie de-un maxilist sau orelist, fie de un generalist. Asta se întâmplă pentru că nu avem centre specializate pe patologie, nu avem infrastructură, nu avem coordonare eficientă.
De ce nu avem?
E greu să vă spun. Poate nu a existat interes și nu există interes. Când am început eu specialitatea în urmă cu 23 de ani, exista câte un medic specialist în fiecare centru, era un fel de monopol, să spunem, și de mândrie personală să practici meseria aceasta. În Timișoara patologia a fost ținută sub control de dr. Emil Urtilă zeci de ani. Toată lumea știa de dânsul. A operat mii de cazuri în Timișoara. Erau aduși micuți pacienți din toată România. În alte orașe din țară au mai fost centre specializate, dar nu mai sunt acum. Odată cu retragerea, pensionarea sau decesul medicilor care activau acolo și aceste centre specializate s-au închis. Singurul care a rămas și funcționează cu mare succes este aici la Timișoara, este vorba de Clinica de Chirurgie Pediatrică condusă de prof. univ. dr. Eugen Boia, din cadrul Spitalului de Copii Louis Ţurcanu.
Ce ar trebui făcut, în această situaţie?
În primul rând e nevoie de organizare și coordonare foarte bună. Să identificăm aceste cazuri încă din perioada fetală, deoarece sunt mame care nu știu că vor avea sarcini cu asemenea probleme. Femeia însărcinată trebuie să știe că poate merge la ecografie 3D sau 4D. Acolo se poate vedea cu exactitate starea fătului. Probabil amniocenteza este un lux pentru foarte multe mame.
Dar în cele două maternități – Bega și Odobescu – din Timișoara, gravidele pot face amniocenteza.
Da, se face, dar probabil nu este accesibilă în alte multe zone din țară, fiindcă aceasta costă și nu este ușor de ajuns la un spital unde se practică o asemenea explorare, mai ales dacă gravidele locuiesc la sat. Eu am avut un caz din Târgul Jiu, iar părinții nici nu puteau vorbi corect. Discuția am purtat-o cu părinții părinților, cu bunicii nou-născutului. Și cu ei m-am înțeles foarte greu. Mi-au spus că moașa din sat le-a spus că micuțul e un mic monstru. Vă dați seama în ce situație ne aflăm? Bunica a spus că prima intenție a fost să o îndemne pe fiica ei să își arunce fătul la gheenă sau să îl abandoneze la casa de copii.
Ce poate face gravida dacă află că va avea un copil cu asemenea malformații?
În clipa în care se depistează în luna a treia sau a patra de sarcină, pe motive de boală gravă, incompatibilă cu viața și cu consecințe grave asupra dezvoltării psihomotorii a copilului, părinții pot face întrerupere de sarcină –așa spune legea. De asemenea trebuie să informăm populația despre ce putem face pentru a fi salvați acești micuți pacienți, fiindcă nu poți să le spui tuturor gavidelor să întrerupă sarcina, că sunt condamnați copiii. Nu este nici creștin, nici moral, nici normal, atât timp cât medicina a progresat așa de mult și putem să îi ajutăm pe acești copii să aibă un aspect normal, o funcție normală, să poată mânca și vorbi normal. Nu văd de ce le-am induce părinților că pot renunța la sarcină. Se întâmplă să facă alt copil cu aceeași problemă. Părinții trebuie informați bine, să știe că există un centru în Timișoara care îi poate ajuta. Trebuie să existe aceste centre specializate pe malformații faciale la copii în toate zonele țării. Nu trebuie să mai vină părinți din Brăila sau Galați să călătorească o zi cu trenul până la Timișoara, pentru a-și opera copilul.
Aşadar ce trebuie să facă gravida dacă află că a născut un copil cu buză de iepure?
Când se întâmplă ca o mamă să nască un copil cu malformații faciale (buză de iepure etc.), prima dată neonatologul trebuie să îi explice femeii ce trebuie să facă și că e o problemă care se poate rezolva. Mama trebuie să se adreseze apoi chirurgului pediatric sau chirurgului maxilo-facial. Așa-numita buză de iepure nu se poate opera mai devreme de 3 luni, copilul trebuie să aibă minim 5,6 kg, iar hemoglobina 10. E regula internațională. Dacă micuțul este sănătos îl punem pe masă și îi închidem buza și nasul, iar la 9 luni îi închidem cerul gurii. Tot ce urmează se adresează micilor corecții estetice, funcționale.