Interviu cu Loredana Creţu, directoarea Casei Faenza Timişoara
1. De ce Asociaţia Casa Faenza Timişoara a decis să desfăşoare o campanie de conştientizare a părinţilor şi medicilor, privind problematica autismului?
Campania de conştientizare privind problematica autismului a pornit de la un mesaj pe care l-am primit pe pagina de facebook a asociaţiei (Autism Timişoara) în care un tânăr ne reproşa că autismul este o boală inventată după revoluţie pentru a obţine foloase materiale. Că ea nu exista înainte de 1989 deoarece, dacă ar fi existat, s-ar fi vorbit despre ea. În primul rând, am fost plăcut surprinsă că o persoană care nu crede în ceea ce facem caută informaţii despre noi, dar am conştientizat o problemă: există riscul ca această afecţiune gravă cu costuri mari pentru familiile acestor copii şi pentru comunitate pur şi simplu să nu fie recunoscută. Poate că inerţia părinţilor în a solicita sprijin înainte de a ajunge în imposibilitatea de a-şi înscrie copilul la grădiniţă sau şcoală şi dezinteresul medicilor, lipsa suportului din partea specialiştilor în pediatrie porneşte de la faptul că nu recunosc existenţa autismului. Este posibil ca toate celelalte motive pe care le-am gândit noi: lipsa timpului, evitarea implicării în proiecte care nu aduc beneficii materiale imediate, subestimarea serviciilor de asistenţă socială sunt mai puţin relevante faţă de negarea situaţiei în sine.
2. Care este scopul acestei campanii?
Campania de conştientizare are ca scop principal preluarea în terapie a copiilor cu vârste cât mai mici. Asociaţia Casa Faenza Timişosra are posibilitatea de a diagnostica micuţii cu vârste sub 2 ani. Asta înseamnă că avem medic pedopsihiatru specializat în diagnosticarea precoce a copiilor cu elemente şi tulburări de spectru autist care are la dispozitie instrumente, teste certificate internaţional pentru a putea pune un diagnostic, că avem spaţiu special amenajat pentru testare şi că evaluarea este una complexă, medicul este acompaniat de un psiholog şi un psihopedagog, fiecare dintre cei doi completează informaţiile. Părinţii pleacă după 2 ore cu un tablou complet de informaţii referitoare la situaţia copilului. Totodată, pentru servicii pe care nu putem să le oferim noi, asistentul social îi ghidează spre alte instituţii.
3. Ce importanţă are vârsta pentru ca micuţii să fie diagnosticaţi cu succes?
Vârsta copilului este foarte importantă pentru evoluţia viitoare a acestuia. Cu cât vârsta copilului este mai mică, cu atât şansele de abilitare, de funcţionare cât mai aproape de obţinerea independenţei, sunt mai mari. Trebuie ca toată lumea să cunoască faptul că intervenţia terapeutică ce se realizează la copiii cu vârsta mai mică de 3 ani, datorită fiziologiei creierului uman, are rezultate mult mai bune. După vârsta de 3 ani, probabiliatea de a evolua cât mai aproape de o funcţionare normală scade mult, indiferent de forma de terapie folosită.
Doresc să subliniez faptul că formula “abilitare cât mai aproape de independenţă”, adică raportul între vârsta cronologică şi achiziţiile copilului, nu reflectă o insecuritate profesională din partea noastră, ci realitatea. Conform studiilor clinice, un număr mic de copiii cu o astfel de tulburare ajung la vârsta adultă să trăiască şi să muncească independent, în aproape o treime din cazuri este posibil un anumit grad de independenţă parţială.
4. Care sunt şansele de reuşită?
Campania de conştientizare înseamnă şansa informării reale pe baza faptelor dovedite ştiinţific, în contrapondere cu sumedenia de informaţii eronate ce apar în mediul virtual presărate cu “poveşti ale părinţilor” care nu au corespondent ştiinţific. În acest sens este important ca părinţii să ştie că autismul, tulburarea în sine, este o condiţie cu care copilul se va confrunta toată viaţa, nu există terapii care să o vindece. Există, în schimb, multe metode de dezvoltare a copilului în toate ariile: cognitiv, emoţional, social, comunicare, interacţiune….noi le punem la dispoziţie.
Formulări folosite în mediul virtual de tipul “i-am dat copilului meu autism pentru că l-am vaccinat” sunt doar impresii personale ale unor oameni care evident nu au fost corect informaţi de specialiştii cu care au venit în contact. Nu există nici un studiu ştiinţific care să poată demonstra legătura ditrectă între vaccinare şi tulburarea de spectru, mai mult decât atât, studiul care a generat această isterie a fost dovedit de cercetători în domeniu geneticii a fi fals, iar medicul care a fost iniţiatorul lui a pierdut titlul de doctor şi a fost exclus din colegiu medicilor pentru greşeli flagrante în administratea informaţiilor. Astfel, faptul că v-aţi vaccinat copilul nu înseamnă că aţi cauzat autismul.
