Grupul de Voluntari pentru Boli Rare din cadrul Organizaţiei Salvaţi Copiii Timiş (majoritatea studenţi la UMF Timişoara), în parteneriat cu Asociaţia Pacienţilor cu Sindrom Hunter, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timişoara, Consiliul Judeţean Timiş şi Centrul de Învăţământ Incluziv „C. Pufan” a organizat, vineri, 3 iunie, a treia ediţie a Zilei Copilului cu Nevoi Speciale. Prichindeii, însoţiţi de părinţi, s-au adunat în curtea Spitalului „Louis Ţurcanu”, începând cu ora 16.00 şi au petrecut două ore de divertisment alături de voluntari şi trupa „Echipa Veselă”, care a asigurat buna dispoziţie a participanţilor.
Conform statisticilor, până la 8% din populaţia Timişoarei este afectată de boli rare. Prof. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare, susţine că maladiile rare sunt foarte eterogene. Unele sunt extrem de grele şi costisitoare, foarte dificil de diagnosticat. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. În Europa trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.
