Conform statisticilor, până la 8% din populaţia Timişoarei este afectată de boli rare. Prof. univ. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare, susţine că maladiile rare sunt foarte eterogene. Unele sunt extrem de grele şi costisitoare, foarte dificil de diagnosticat. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. În Europa trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.
Pentru patru boli rare
Pentru a veni în sprijinul acestor suferinzi, Ministerul Sănătăţii (MS) a completat lista medicamentelor de care pacienţii beneficiază gratuit în cadrul programelor naţionale de sănătate, cu încă patru denumiri comune internaţionale necesare tratamentului a patru boli rare. În acest sens, bugetul Programului naţional de diagnostic şi tratament al bolilor rare a fost suplimentat cu suma de 4.000.000 lei. Conform actului normativ, prin completarea acestei liste se asigură în mod gratuit acces la terapie vitală şi eficace pentru pacienţii diagnosticaţi cu Mucopolizaharidoza tip II (Sindrom Hunter), Mucopolizaharidoza tip I (Sindrom Hurler), Afibrinogenemia congenitală şi .jpg)
Sindromul de imunodeficienţă primară. Vor beneficia de tratament gratuit un număr de 36 pacienţi (6 pacienţi cu Sindrom Hunter, 2 pacienţi cu Sindrom Hurler, 1 pacient cu Afibrinogenemia congenitală şi 27 de pacienţi cu Sindromul de imunodeficienţă primară).
Costul anual estimat pentru tratamentul bolnavilor care suferă de cele patru boli rare este de 14 320 000 lei (pentru 3 luni aferente anului 2011 este necesară suma de 4 000 000 lei ).
Tratament foarte costisitor
“Pacienţii incluşi în program vor beneficia de tratament gratuit. Deşi tratamentul este unul costisitor şi suntem conştienţi că prin tratament medicamentos nu se va obţine vindecarea sau recuperarea completă a pacienţilor, considerăm că şi aceştia au dreptul la terapie modernă” a declarat ministrul Sănătăţii, Cseke Attila. Începând cu anul 2007, MS derulează Programul naţional de diagnostic şi tratament al bolilor rare. Programul a început cu un număr de patru afecţiuni, numărul acestora crescând constant pe parcursul anilor următori. În anul 2011 sunt tratate 17 afecţiuni. Numărul beneficiarilor programului naţional de diagnostic şi tratament al bolilor rare a crescut de la 3.165 în anul 2007, la 4.418 în anul 2010 şi 4.912 în anul 2011, după ce s-au adăugat pacienţii cu Sindrom Hunter, Sindrom Hurler, Afibrinogenemie congenitală şi Sindromul de imunodeficienţă primară. Evoluţia fondurilor alocate din bugetul MS pentru Programul naţional de diagnostic şi tratament al bolilor rare relevă o creştere de la 51.745.000 lei în anul 2007, la 90.182.000 lei în anul 2008, 133.202.000 lei în 2009, 160.500.000 lei în 2010 şi peste 218.000.000 lei în anul 2011, prin creşterea numărului de boli rare incluse în acest program.
