Vineri 27 februarie, de la ora 12, sute de studenţi la medicină, voluntari, medici şi familiile suferinzilor de cele mai grave şi nevindecabile maladii au participat la a şaptea ediţie a Marşului de solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare.
Evenimentul a fost organizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş” Timișoara, în parteneriat cu Organizaţia Salvaţi Copiii Timiş, Societatea Română de Genetică Medicală şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara, Spitalul Judeţean Timișoara, Clinica Pediatrie Bega, Inspectoratul Școlar Județean Timiș, Primăria Timişoara şi Filarmonica Banatul, cu sprijinul Solpharm şi Bionorica.
Despre mesajul acestui marş a vorbit prof. dr. Maria Puiu, președinta Consiliul Național pentru Bolile Rare:
„Este un marş devenit tradiţie, prin care vrem să sensibilizăm populaţia, autorităţile din Timişoara, dar şi pe cele de la Bucureşti, că această patologie nu este destul de asigurată din punct de vedere medical şi logistic, iar nevoile pacienţilor sunt foarte mari. Marşul este o componentă a luptei pentru sprijinul bolnavilor cu boli rare, fiindcă ei nu pot să se apere şi nici să lupte pentru drepturile lor. De aceea o putem face noi, oamenii sănătoşi, specialiştii, fiindcă le cunoaştem această patologie”, a spus dr. Maria Puiu.
Punctul de plecare al marşului a fost Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara, la ora 12, iar traseul a fost următorul: Piața Victoriei – PrimăriaTimișoara – Filarmonica Banatul unde a avut loc un concert susținut de tenorul Costel Busuioc. Evenimentul a avut loc loc în “Săptămâna bolilor rare”, cu prilejul Zilei internaţionale a bolilor rare (27 februarie). Sloganul campaniei a fost “Day-by-day, hand-in-hand”.
Prof. dr. Maria Puiu a mai explicat că aceste maladii sunt afecţiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. “Asadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ”, spune dr. Puiu. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.
La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România numărul pacienților afectați de această categorie de maladii (in diverse grade de severitate) este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.
