Asociaţia „Prader Willi” Zalău, România, în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” din Timişoara, Societatea Română de Genetică Medicală Timişoara, Ministerul Sănătăţii Publice, Asociaţia „Prader Willi” din Norvegia, Centrul Frambu din Norvegia şi instituţii locale din Judeţul Sălaj, a inaugurat primul Centru Pilot de Referinţă pentru Bolile Rare din România, în 28 iunie.
Proiectul este finanţat prin Programul Norvegian de Cooperare şi Dezvoltare Sustenabilă în România. Dr. Mihai Gafencu a spus că, în acest context, numeroşi specialişti din Timişoara, geneticieni şi pediatrii din Spitalul de Copii „Louis Turcanu” Timişoara şi alţi diverşi specialişti din unităţi medicale timişorene au participat la derularea proiectului şi la înfiinţarea acestui centru de referinţă pentru pacienţii cu boli rare. Timişorenii suferinzi pot apela la serviciile acestui centru.
La evenimentul au fost invitaţi ministrul Sănătăţii din Norvegia, Anne-Grete Strom-Erichsen, ministrul Sănătăţii din România, Cseke Attila, reprezentanţi ai EURORDIS (Asociaţia Europeană a Pacienţilor cu Boli Rare), Orphanet şi ai asociaţiilor de pacienţi din Ungaria, Italia, Franţa, Danemarca, Spania, Norvegia, Bulgaria, Rusia, coordonatorul Planului Naţional pentru Bolile rare Franta, precum şi reprezentanţi ai DG Sanco şi oficialităţi locale.
Dr. Gafencu a mai precizat că acest Centr Pilot de Referinţă pentru Bolile rare de la Zalău va avea un rol complex. Acesta va funcţiona cu o componentă de zi, pentru copiii cu boli rare sau alte dizabilităţi, dar şi o componentă rezidenţială, pentru grupuri de pacienţi cu acelaşi diagnostic, care vor fi instruite în managementul bolii. Totodată, aici pacienţii şi specialiştii în boli rare vor putea accesa platforma virtuală de instruire – eUniversitate.
