Acasă Sănătate Universitatea de Medicină Timişoara organizează Marșul de solidaritate față de persoanele cu...

Universitatea de Medicină Timişoara organizează Marșul de solidaritate față de persoanele cu boli rare

DISTRIBUIȚI

prof. dr. Maria PuiuUniversitatea de Medicină şi Farmacie Timişoara şi Societatea de Genetică Medicală organizează, cu prilejul „Zilei Bolilor Rare”, Marșul de solidaritate față de persoanele cu boli rare, luni 29 februarie, de la ora 13.
La eveniment vor participa studenți şi cadre didactice de la UMFT, elevi din liceele timișorene, pacienți, părinți și toți cei care doresc să fie alături de comunitatea bolilor rare! Punctul de pornire este UMF Timişoara.
Prof. dr. Maria Puiu, președinta Consiliul Național pentru Bolile Rare, a explicat că aceste maladii sunt afecţiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. “Asadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ”, spune dr. Puiu. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.

Comentarii

comentarii