FOTO
Sâmbătă, 25 februarie, în faţa magazinului “Bega” Timişoara, Organizaţia “Salvaţi Copiii” filiala Timiş, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş” Timişoara, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem au lansat campania de informare în domeniul bolilor rare, în perioada 25-29 februarie, în Timişoara. Acţiunea a debutat prin organizarea unui punct de informare a opiniei publice.
Zeci de studenţi voluntari de la Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş” Timişoara şi elevi de la licee au înălţat mâinile în aer cu degetele răsfirate, sâmbătă 25 februarie, la ora 13, în semn de solidaritate cu copiii suferinzi de boli rare şi cu familiile acestora, dar şi cu toate persoanele atinse de “bolile orfane”. Acţiunea a avut loc în toate marile oraşe ale Uniunii Europene.
Prof. univ. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare România, a spus că în fiecare an sunt organizate acţiuni de informare privind bolile rare şi pentru a le da un semnal tuturor persoanelor suferinde că nu sunt singure şi cineva se interesează de ele. Până la 8% din populaţia Timişoarei suferă de boli rare. Dintre acestea amintim: cancere rare, hemofilii, talasemii sau neurofibromatoză.
În acest loc, medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii organizatiei oferă timişorenilor informaţii, dar şi materiale de informare (carţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolile rare.
În data de 29 februarie, se va organiza un marş, la care vor participa studenţi, suferinzi de boli rare şi familiile lor, specialişti, persoane care sprijină aceşti bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare. Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute până la 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca expertiza şi experienţa profesioniştilor să fie şi ea rară. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. “Majoritatea celor din România nu sunt diagnosticaţi şi au nevoie de sprijinul nostru, al tuturor. În lumea medicală s-a impus ca o mare importanţă informarea populaţiei, în ceea ce priveşte bolile rare, ce afectează milioane de oameni în Europa, fiindcă cei care sunt afectaţi sunt condamnaţi la o viaţă grea. Ziua Internaţională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a prezenta diversitatea comunităţii bolilor rare (asociaţii de pacienţi, dar şi de specialişti în domeniu) în România şi în întreaga lume ”, a spus dr. Mihai Gafencu, preşedintele Organizaţiei “Salvaţi Copiii Timiş”.
{vsig}galerie/25 02 2012 1{/vsig}
