Până la 6% din populaţia Timişoarei suferă de boli sistemice, genetice şi autoimune
Între 3% şi 6% din populaţia Timişoarei suferă de boli rare sistemice, genetice, autoimune: cancere rare, hemofilii, talasemii sau neurofibromatoze, care sunt cronice, progresive, degenerative şi ameninţă viaţa.
Dr. Mihai Gafencu, din cadrul Spitalului „Louis Ţurcanu” Timişoara, a declarat, luni, 11 februarie, cu prilejul lansării campaniei de informare în domeniul bolilor rare, că din cele 8.000 de maladii rare, unele nu pot fi diagnosticate, dar altele pot fi identificate într-un procent de până la 15%. De aceea, este nevoie urgentă de înfiinţarea centrelor de expertiză, proiect care a fost iniţiat în timpul primului mandat din 2007 al actualului ministru al Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, dar s-a blocat pe drum. „Sperăm ca ministrul Nicolăescu să finalizeze ce şi-a propus încă din 2007”, a spus Gafencu.
Prof. univ. dr. Maria Puiu, preşedinta Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare România, a subliniat că bolile rare sunt orfane de diagnostic, de tratament şi de informaţii atât din partea corpului medical, cât şi a populaţiei. „Maladiile orfane sau rare pot afecta pe oricine şi în orice moment al vieţii”, a spus dr. Puiu.
Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul acestor maladii constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare şi diferite face ca expertiza şi experienţa profesioniştilor să fie şi ea rară. La nivel european există peste 25.000.000 de pacienţi.
Dr. Ovidiu Adam, directorul Spitalului „Louis Ţurcanu”, a spus că Spitalul de Copii din Timişoara este unicul din provincie care este de gradul I şi trebuie să se înfiinţeze şi aici un centru de expertiză. În data de 25 februarie, în Piaţa Libertăţii, va fi instalat un cort unde voluntarii îi vor informa pe cetăţeni despe aceste boli, iar în 28 februarie, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, va fi organizat un marş pe treseul Universitatea de Medicină şi Farmacie – Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” – Primăria Timişoara.
