Direcția de Sănătate Publică Timiș susține că, în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare, așa cum a stabilit EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare, începând cu anul 2008.
𝐙𝐢𝐮𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭̦𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐚̆ 𝐚 𝐁𝐨𝐥𝐢𝐥𝐨𝐫 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐨𝐟𝐞𝐫𝐚̆ 𝐨𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐝𝐞 𝐚 𝐦𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚 𝐢̂𝐦𝐩𝐫𝐞𝐮𝐧𝐚̆ 𝐜𝐮 𝐜𝐞𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐬𝐭𝐞 𝟏𝟎𝟎𝟎 𝐝𝐞 𝐚𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭̦𝐢𝐢 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢 𝐝𝐢𝐧 𝟕𝟒 𝐝𝐞 𝐬𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐞𝐜𝐡𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞, 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐮𝐥 𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐫𝐯𝐢𝐜𝐢𝐢 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜 𝐬̦𝐢 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐬̦𝐢 𝐨𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐚𝐧𝐞𝐥𝐞 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐭𝐫𝐚̆𝐢𝐞𝐬𝐜 𝐜𝐮 𝐨 𝐛𝐨𝐚𝐥𝐚̆ 𝐫𝐚𝐫𝐚̆. Această zi contribuie la solidarizarea comunității internaționale de boli rare, multidisciplinară și diversă.
Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Numărul de 300 de milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară aproape echivalează cu populația Statelor Unite ale Americii. Cele peste 6000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome care variază nu numai de la boală la boală, ci și de la pacient la pacient:
72% dintre bolile rare sunt genetice, iar celelalte sunt rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător sau sunt cancere rare;
70% din bolile rare genetice debutează în copilărie.
Aproape 1 din 5 cancere este estimat ca fiind cancer rar; există în jur de 200 de tipuri de cancere rare.
Comisia Europeană are ca obiective creșterea capacității de cercetare, asigurarea programelor de instruire a profesioniștilor din sistemul de sănătate, dar și a pacienților pentru a veni în sprijinul celor 25 de milioane de cetățeni europeni diagnosticați cu o boală rară pentru a le asigura un acces mai rapid la diagnostic precoce, tratament personalizat și creșterea calității vieții acestor pacienți.
𝐈𝐧 𝐑𝐨𝐦𝐚𝐧𝐢𝐚, 𝐛𝐨𝐥𝐢𝐥𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐞𝐚𝐳𝐚̆ 𝐚𝐩𝐫𝐨𝐚𝐩𝐞 𝐮𝐧 𝐦𝐢𝐥𝐢𝐨𝐧 𝐝𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐚𝐧𝐞, 𝐞𝐬𝐭𝐢𝐦𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐳𝐞𝐧𝐭𝐚𝐭𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐞𝐫𝐢𝐧𝐭̧𝐚 “𝐁𝐨𝐥𝐢𝐥𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐢̂𝐧 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐭𝐞𝐠𝐢𝐢𝐥𝐞 𝐬̧𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐧𝐚𝐭̧𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐬𝐚̆𝐧𝐚̆𝐭𝐚𝐭𝐞”, 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐭𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐢𝐚𝐧𝐭̧𝐚 𝐍𝐚𝐭̧𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐚̆ 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐁𝐨𝐥𝐢 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐑𝐨𝐦𝐚̂𝐧𝐢𝐚. Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale de diagnostic și tratament al bolilor rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu o boală rară – conform Institutului Național de Sănătate Publică. https://insp.gov.ro/…/ziua-internationala-a-bolilor…/
