Grupul de Voluntari pentru Boli Rare din cadrul Organizaţiei Salvaţi Copiii Timiş (majoritatea studenti la UMF Timişoara), în parteneriat cu Asociaţia Pacienţilor cu Sindrom Hunter, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timişoara, Consiliul Judeţean Timiş şi Centrul de Învăţământ Incluziv “C. Pufan” organizează, în data de 3 iunie, a treia ediţie a Zilei Copilului cu Nevoi Speciale.
În această zi, toţi copiii prezenţi în curtea Spitalului „Louis Ţurcanu”, începând cu ora 16.00, vor avea ocazia să petreacă două ore de divertisment alături de voluntari şi trupa „Echipa Veselă”, care va asigura buna dispoziţie a participanţilor.
Conform statisticilor, până la 8% din populaţia Timişoarei este afectată de boli rare. Prof. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare, susţine că maladiile rare sunt foarte eterogene. Unele sunt extrem de grele şi costisitoare, foarte dificil de diagnosticat.
În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. Coordonatorii acţiunii sunt prof. dr. Maria Puiu, Organizaţia Salvaţi Copiii, Laura Bogdan şi Adela Drapanotis.
