Timişorenii care au trecut, miercuri, 23 februarie, prin Piaţa Libertăţii din Timişoara, au putut să se informeze despre ce înseamnă bolile rare şi câţi oameni suferă de aceste maladii grave. Studenţii de la Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş” Timişoara au oferit tuturor care au dorit pliante şi informaţii despre campania “Sănătoşi şi bolnavi, parteneri pentru VIAŢĂ!”, desfăşurată cu prilejul Zilei europene a bolilor rare –28 februarie. Campania este organizată de către Maria Puiu – vicepreşedinte ANBRaRo (maria_puiu@umft.ro ) Mihai Gafencu – preşedintele “Salvaţi copiii”, Timiş (mgafencu@umft.ro), Alina Cristescu – purtător de imagine al campaniei Bolilor Rare Timişoara (galeria@calina.ro), în parteneriat cu UMF Timişoara, “Salvaţi copiii” Timiş, DSP Timiş, Primăria Timişoara, CJ Timiş, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi RATT. Tema campaniei este „Bolile rare – o prioritate de sănătate publică”. La nivel european, trăiesc astăzi peste 25.000.000 de oameni cu boli rare, dintre care aproximativ 1.300.000 în România. Aproximativ 25.000 dintre timişoreni suferă de o astfel de boală rară. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Oamenii cu boli rare au deseori probleme comune, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi îngrijire. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. “Majoritatea nu sunt diagnosticaţi şi aşteaptă sprijinul nostru, al tuturor. Alianţa noastră lucrează în prezent la finalizarea Planului Naţional de Boli Rare, care sperăm să fie inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică din România”, susţin organizatorii.
