Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timişoara, în parteneriat cu Primăria Timişoara, Organizaţia „Salvaţi Copiii” Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Vitro Bio Chem şi Genzyme, a organizat, joi, 28 februarie, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, un marş pe treseul Universitatea de Medicină şi Farmacie – Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” – Primăria Timişoara.
La marş, au participat studenţi, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, medici specialişti şi persoanele care sprijină aceşti bolnavi. Cei prezenţi au purtat veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare” sau „Voluntari pentru bolile rare”. Scopul a fost sensibilizarea autorităţilor, dar şi a populaţiei, faţă de situaţia gravă prin care trec pacienţii cu boli rare.
Campania de informare în domeniul bolilor rare a început în 11 februarie. În diverse spitale şi scoli s-au organizat puncte de informare şi sensibilizare, iar în Piaţa Libertăţii a fost instalat un cort, unde timişorenii au putut afla amănunte despre bolile rare.
Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România. Majoritatea nu sunt diagnosticaţi şi au nevoie de sprijinul tuturor.
„Campania s-a adresat publicului larg şi responsabililor politici (parlamentari şi reprezentanţi ai partidelor politice), dar şi autorităţilor locale, judeţene şi naţionale din domeniul social, sănătate, educaţie, pacienţilor şi familiilor, organizaţiilor de pacienţi, specialiştilor, cadrelor medicale, cercetătorilor sau producătorilor de medicamente”, a spus prof. univ. dr. Maria Puiu.
