Prof. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare, a declarat că maladiile rare sunt foarte eterogene. Unele sunt extrem de grele şi costisitoare, foarte dificil de diagnosticat.
Între 21-28 februarie, în Timişoara, va fi amenajat un cort în Piaţa Libertăţii. Aici, medici, studenţi la medicină şi voluntari vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (cărţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolile rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.
Comentarii
comentarii