La eveniment vor participa studenți şi cadre didactice de la UMFT, elevi din liceele timișorene, pacienți, părinți și toți cei care doresc să fie alături de comunitatea bolilor rare! Punctul de pornire este UMF Timişoara.
Prof. dr. Maria Puiu, președinta Consiliul Național pentru Bolile Rare, a explicat că aceste maladii sunt afecţiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. “Asadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ”, spune dr. Puiu. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.
Comentarii
comentarii