Vineri, 28 februarie, în Timişoara, de la ora 12, medici, studenţi la medicină voluntari şi pacienţi cu boli rare, alături de familii, au participat la cea de-a treia ediţie a Marşului de solidaritate cu suferinzii de boli rare.
Prof. univ. dr. Maria Puiu, cadru didactic la Universitatea de Medicină şi Farmacie Timişoara şi preşedintele Consiliului Naţional pentru Bolile Rare, a declarat că marşul a fost organizat cu prilejul Zilei internaţionale a bolilor rare, care a fost vineri, 28 februarie. “Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. În România, numărul pacienţilor afectaţi de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit. Marşul e o ocazie pentru a arăta că pacienţii cu boli rare au multe nevoi de care sistemul încă nu este în stare să se ocupe pentru a le rezolva”, a atras atenţia prof. Puiu. Prof. dr. Simona Drăgan, prorectorul UMFT, a spus că două persoane au fost sufletul acţiunilor din Săptămâna bolilor rare: prof. Maria Puiu şi dr. Mihai Gafencu, cadru didactic la universitate şi preşedintele Organizaţiei Salvaţi Copiii Timiş. “În plus avem deosebita onoare de a avea reprezentantul nostru în Consiliul Naţional al Bolilor Rare, proiect ce aparţine aproape în totalitate prof. Puiu”, conchis prof. Drăgan. Bolile rare sunt prezente în proporţie de 6 –8% în rândul populaţiei Timişoarei.
Săptămâna Bolilor Rare a avut loc în periroada 23-28 februarie.
