Distonia este o boală rară, invalidantă şi fără leac, definită ca o mişcare involuntară de contracţie a unei grupe musculare sau a mai multor grupe de muşchi. Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mişcare după tremorul esenţial şi boala Parkinson, afectând 500.000 de europeni.
Sub egida Societăţii Române de Neurologie, Asociaţia Persoanelor cu Distonie din România, Children’s Joy şi Houston NPA organiezează conferinţa „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă”, la Hotelul Delpak Timişoara, vineri, 21 martie, de la ora 13.00.
În România, numărul cazurilor de distonie este estimat la 3.000. În prezent, nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieţii pacientului: injectarea de toxină botulinică pentru distoniile focale (localizate într-o grupă de muşchi sau într-o zonă a corpului) şi intervenţia de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate).
Din păcate, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiolă de toxină botulinică costă aproximativ 1.400-1.800 lei, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni. Pentru distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea grupelor de muşchi şi tinde să le afecteze pe toate), principala formă de tratament o reprezintă intervenţia de stimulare cerebrală profundă (DBS). Această intervenţie se realizează în câteva centre specializate din ţară, numai pentru boala Parkinson, dar nu şi pentru cazurile de distonie.
