Sunt mereu printre noi , la școală, la serviciu, în spital, uneori se plâng, le vedem suferința, de cele mai multe ori și-o plâng în case singuri și deznădăjduiți, dar în orice situație își duc cu demnitate durerea, propria boală.
Prof. Margit Șerban, cofondator al Centrului Medical “Cristian Șerban” din Buziaș, spune că acerasta se numeşte hemofilie, pentru unii, afectaţi fiind băieţii, iar pentru alţii boală vonWillebrand, ce se manifestă atât la sexul masculin cât şi la sexul feminin. Nu se vindecă dar se tratează. În fiecare an, pe 17 aprilie, este Ziua Internaţională a Hemofiliei. Este o zi dedicată celor afectaţi de această boală. Sunt oameni care depun eforturi să ducă o viaţă normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută.
Andrei, merge la şcoală şi vede cum toţi ceilalţi copii se joacă, aleargă, sar, el stă pe scară, cu mâna deasupra genunchiului care-l doare. Oftează. Ar vrea să facă ce fac ceilalţi dar, cel puţin acum, nu poate. Speră la ceva ce tot îi spun părinţii că va fi mai bine. Acelaşi lucru îl aude şi de la hemofilicii mai mari. Şi nu înţelege. De ce nu acum ? Primeşte tratament, nu de mult timp, şi tocmai de aceea articulaţiile de la genunchi îi sunt parţial distruse. Tresare când îl vede pe Mihai, colegul lui care fuge după mingea ce a sărit aproape de el, şutată de ceilalţi băieţi. Mihai îi zâmbeşte, îl întreabă pe Andrei cum este şi primeşte acelaşi răspuns, bine. Andrei poate fi că Mihai. Să alerge, să joace fotbal, să meargă pe bicicletă. De aceea, din solidaritate, Mihai şi alţi copii şi tineri, au răspuns invitaţiei lui Andrei de a alerga ei pentru el.
Hemofilia cros – Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună, reprezintă dorinţa lui Andrei de aş vedea visul împlinit şi anume acela, că pe viitor, cu un tratament complet şi constant, să alerge alături de prietenii lui.
Astfel că, Asociaţia Română de Hemofilie şi Centrul Medical Cristian Şerban din Buziaş, organizează în dată de 17 aprilie, ora 11.00, în Parcul centrul din Buziaş, Hemofilia Cros, un eveniment dedicat pacienţilor cu hemofilie de ziua lor.
”Organizăm acest eveniment cu gândul unei vieţi normale pentru fiecare dintre noi. Fie că suntem bolnavi sau nu, trăim în aceeaşi comunitate şi e bine să o facem într-un mod frumos, sănătos şi responsabil unii pentru alţii. Îmi doresc, la rândul meu, să pot să ţin pasul cu fiul nostru, Matei, care are acum doar 3 luni, asta însemnând că nu peste mult timp ar trebui să fiu în formă pentru el, când o să alerge. Nu o voi putea face fără tratament permanent şi în cantitate suficientă”, a declarat Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie şi pacient cu hemofilie de 39 de ani.
Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie, dintre care 1200 sunt înregistraţi şi primesc servicii medicale.
Trataţi complet şi în permanentă, pacienţii cu hemofilie pot avea o viaţă normală. În România, deşi situaţia s-a îmbunătăţit în ultimii ani, în special anul acesta prin mărirea bugetului de aproximativ 3 ori, sperăm că această mărire să se regăsească printr-un acces rapid, cu tratament suficient şi constant. Avem nevoie de un cadru legislativ care să reglementeze modul de înfiinţare, organizare şi funcţionare a Centrelor de Asistenţă Medical pentru Hemofilie şi reglementarea şi implementarea în mod corespunzător a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene care să aducă tratamentul aprope de pacient.
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului vonWillebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulatiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.
Centrul Medical “Cristian Şerban” din Buziaş, ce funcţionează din annul 1997, este singurul stabiliment de acest fel din România, ce oferă pacienţilor cu hemofilie, în acelaşi spaţiu, servicii hematologice, de imagistică, stomatologice, kinetoterapie şi recuperare medicală, socializare şi petrecerea timpului liber cât şi consiliere psihologică.
Asociaţia Română de Hemofilie a fost înfiinţată în 1992 şi reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu hemofilie şi boală vonWillebrand din România. ARH este membră a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice şi Alianţa Naţională de Boli Rare România şi singură organizaţie din România membră a Federaţiei Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.
Acasă Sănătate Hemofilia Cros, un eveniment dedicat pacienţilor cu hemofilie de Ziua Internațională a...
