Asociaţia de Luptă împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România, a lansat la Timișoara o campanie de informare şi educare cu privire la Boala Parkinson prin expunerea la Iulius Mall a „Instalaţiei din Lalele”, ansamblu senzorial unic.
Acesta transpune artistic unul dintre cele mai cunoscute simptome ale bolii, tremorul incontrolabil. La evenimentul care a avut loc, joi, au participat medici, reprezentanți ai autorităților locale și pacienţi. Temele abordate au fost în legătură cu diagnosticarea bolii Parkinson, creşterea adresabilităţii către medicul neurolog, dar şi necesitatea unei îngrijiri specializate.
Conform datelor Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Timiș, la nivelul judeţului, sunt încadraţi în grade de handicap şi beneficiază de drepturi, în acest moment,1.017 de pacienţi cu boala Parkinson. În 2016, numărul acestora a fost de 1.055 persoane.
În Timișoara funcţionează unul dintre cele 10 centre. În cadrul centrului, pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, psiholog, nutriţionist/dietetician, logoped sau specialist în fizioterapie.
Inspirată din poveştile celor 72.000 de pacienţi cu boala Parkinson şi construită în jurul simbolului internaţional al bolii Parkinson, laleaua roşie, „Instalaţia din Lalele” transpune artistic prin lumina intermitentă şi vibraţia lalelelor unul dintre simptomele bine-cunoscute ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil.
Fiecare dintre cele șapte lalele care alcătuiesc instalația prezintă un tremor redat atât fizic cât și prin intermediul luminii. Atunci când lalelele sunt atinse, tremurul încetează și lalelele emit un mesaj sonor de mulțumire.
Timișorenii sunt invitați să interacționeze cu lalelele şi să intre în contact cu aspecte legate de boala Parkinson într-un mod interactiv şi memorabil. De asemenea, sunt invitaţi să susţină pacienţii cu boala Parkinson prin urcarea pe Facebook a fotografiilor cu „Instalaţia din Lalele”, împreună cu unul dintre hash tag-urile campaniei: #instalatiadinlalele, #boalaparkinson, #uniteforparkinsons (https://www.facebook.com/parkinsonromania).
Mai mult de 72.000de pacienţi sunt diagnosticaţi cu boala Parkinson, la nivel național. Boala Parkinson este cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvenţă. Deşi se declanşează, cel mai frecvent, în intervalul de vârstă 50 – 70 de ani, în ultimii ani s-a observat o scădere a vârstei la care boala Parkinson este diagnosticată, una din 20 de persoane prezentând simptome în jurul vârstei de 40 de ani. Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Astfel, dacă la vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1%, la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5%.
Tremorul este cel mai cunoscut simptom al Bolii Parkinson, dar această afecţiune înseamnă mult mai mult: rigiditatea mişcărilor, instabilitatea posturală, tulburări de vorbire şi chiar tulburări cognitive.
Afectarea mobilităţii, limitarea socializării, stigmatizarea de către societate, dar şi impactul pe care boala îl are asupra familiei scad calitatea vieţii pacientului cu boala Parkinson. Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susține şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mișcare și al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România. De asemenea, din februarie este activ Registrul Naţional Român pentru boala Parkinson – REPARK în care vor fi incluşi toţi pacienţii care au fost diagnosticaţi cu această afecţiune. Societate de Neurologie din România a început deja înregistrarea pacienţilor.
„Registrul REPARK este o inițiativă independentă, aparținând exclusiv Societății de Neurologie din România prin care se dorește ca într-un timp cât mai scurt să existe evidența numerică a pacienților cu această boală, precum și caracteristici ale bolii începând de la forme clinice până la tipurile de terapie. În acest registru sunt implicați toți neurologii din România. Introducerea pacienților în registru este condiționată de acordul fiecărui pacient în parte. În Timișoara, sunt deja peste 30 de pacienți introduși în registru”, a declarat prof. dr. Mihaela Simu, medic primar neurolog.
Pe măsură ce boala Parkinson progresează, tulburările motorii, dar şi celelalte simptome non-motorii se intensifică şi pot deveni, mai ales în stadiile avansate, invalidante. Astfel, este afectată calitatea vieţii zilnice precum şi independenţa pacientului în efectuarea activităţilor curente.
Severitatea bolii Parkinson și povara simptomelor motorii și non-motorii sunt invers proporționale cu calitatea vieții pacienților, progresia bolii fiind echivalentă cu scăderea calităţii vieţii pacienţilor.
„Simptomele motorii sunt, din perspectiva noastră, a pacienţilor cu boala Parkinson, motivul principal pentru care suntem neînţeleşi şi adesea stigmatizaţi. Ne-am dorit ca prin această instalaţie unică în România să transpunem, pe înţelesul publicului larg, aceste simptome. Sperăm că prin interacţiunea cu instalaţia să creştem empatia pentru pacienţii cu boala Parkinson şi să îi îndrumăm pe cei care observă aceste simptome către medic. Invităm constănţenii să se alăture cauzei pacienţilor cu boala Parkinson”, a explicat Dan Răican, preşedinte al Asociaţiei de Luptă împotriva bolii Parkinson.
„Instalaţia din Lalele” este expusă în perioada 15 – 17 iunie în centrul comercial Iulius Mall, str. Aristide Demetriade, nr. 1.
Laleaua roșie este, din 2005, simbolul internaţional al luptei împotriva bolii Parkinson. Povestea lalelei Parkinson a început în 1980 când un horticultor olandez diagnosticat cu această boală a creat o lalea roșu cu alb, ce redă speranţa pacienţilor. Anul acesta se împlinesc 200 de ani de la recunoaşterea Bolii Parkinson ca afecţiune medicală şi cea de-a 20-a aniversare a „Zilei Internaţionale de Luptă Împotriva Bolii Parkinson”.
