Organizaţia “Salvaţi Copiii” Timiş, Universitatea de Medicină şi Farmacie Timişoara, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara au marcat debutul Săptămânii Bolilor Rare, luni, 21 februarie, printr-o pichetare a UMF Timişoara. Conform statisticilor, până la 8% din populaţia Timişoarei este afectată de boli rare.
Prof. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare, a declarat că maladiile rare sunt foarte eterogene. Unele sunt extrem de grele şi costisitoare, foarte dificil de diagnosticat.
Între 21-28 februarie, în Timişoara, va fi amenajat un cort în Piaţa Libertăţii. Aici, medici, studenţi la medicină şi voluntari vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (cărţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolile rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.
