Sunt binevenite autoritățile locale, județene, dar şi medicii, familiile şi organizațiile de pacienți
Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timişoara, în parteneriat cu Primăria Timişoara, Organizaţia „Salvaţi Copiii” Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Vitro Bio Chem si Genzyme lansează luni, 11 februarie, campania de informare în domeniul bolilor rare, care va ţine până în 28 februarie. În diverse spitale şi scoli se vor organiza puncte de informare şi sensibilizare, iar în Piaţa Libertăţii se va instala un cort, unde puteţi afla amănunte despre boliele rare. În data de 28 februarie se va organiza un marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare. Voluntari pentru bolile rare” . Prof. dr. Maria Puiu, vicepreședintele Alianței Naționale a Bolilor Rare România şi președintele Societăţii Române de Genetică Medicală, din cadrul Universităţă de Medicină și Farmacie Timișoara, a precizat că obiectivul principal este acela de a sensibiliza populația cu privire la bolile rare și de a evidenția impactul acestora asupra vieții pacienților. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România. Majoritatea nu sunt diagnosticaţi şi au nevoie de sprijinul tuturor. „Campania se adresează publicului larg și responsabililor politici (parlamentari şi reprezentanţi ai partidelor politice), dar sunt bineveniți să ni se alăture: autorități locale, județene și naționale pentru domeniul social, sănătate, educație, pacienți și familii, organizații de pacienți, specialiști, cadre medicale, cercetători, producători de medicamente – cu cât mai mulți, cu atât mai bine!”, a subliniat dr. Maria Puiu.
